Visurile nu se opresc cu diagnosticul ăsta

Pe final de iarnă pandemică, cu mască și distanțare, Tudor Bojin, 21 de ani, repetă pentru trei spectacole de licență pe care speră să le joace în primăvară chiar în teatre, nu doar în sălile de la facultate. E în ultimul an la Teatru, la Universitatea de Teatru și Film „I. L. Caragiale”. Și tot de trei ori pe săptămână își face tratamentul injectabil. Are SM de la 16 ani.

Și repetițiile, și injecțiile, își au ritualul lor și nu se amestecă unele cu altele. Pentru că uneori repetițiile se pot prelungi până seara târziu, Tudor preferă să își facă injecția dimineața, ca să nu întrerupă repetiția. În cinci ani, spune că s-a obișnuit și cu oboseala. „Am avut timp să mă observ și să-mi dau seama cât pot să mai trag fără să pățesc ceva.”

Câteodată sunt perioade de 1-2 ore cu energia căzută, când spune că e prezent în situația respectivă, înregistrează informațiile pe care le primește, dar e cumva, totuși, absent. Nu-și dă exact seama de ce astfel de căderi nu sunt după fiecare injecție și nici ce anume le declanșează, dar colegii știu de afecțiunea lui.
Și-au spus unii altora destule lucruri personale chiar de la începutul primului an de facultate, când au făcut un exercițiu de cunoaștere și intervievare reciprocă la clasă. „Am zis să-i previn, să știe că dacă vreodată nu pot să dau randamentul care mi se cere, să pot să zic: mi se întâmplă asta, lăsați-mă câteva minute.” În plus, la cât timp petrec împreună, e nevoie să știe unii despre alții, ca să poată interacționa lin.

„Întotdeauna am avut noroc la oameni și nici nu știu dacă merit asta”, spune Tudor. Nu e vorba doar despre colegii de facultate, ci și de prieteni din copilărie sau cei din liceu, care l-au vizitat și în spital o dată, aproape toată clasa. Se întâmpla în vacanța dintre a X-a și a XI-a, după primul puseu (parestezii și dificultate de vorbire) și înainte să primească diagnosticul, pe care l-a obținut câteva luni mai târziu, la Spitalul Obregia.

„A venit ca o ușurare. În sfârșit știam ce am, exista tratament.” Apoi au venit și frica, și nesiguranța, și furia. „De ce eu? E o pedeapsă pe care trebuie să o duc în spate pentru ceva ce am făcut? Și ce puteam să greșesc atât de rău la 16 ani, încât să mi se dea o boală cronică?”

După încă două puseuri (de nevrită optică), în 2017 Tudor a fost nevoit să schimbe tratamentul, până a ajuns la cel de acum, care funcționează (de atunci n-a mai avut puseuri). Acum crede că este într-o fază de resemnare. N-a ascuns nimănui diagnosticul, chiar dacă nu are simptome vizibile. Dacă el l-a acceptat, cei din jur de ce n-ar face-o? Până acum n-a avut de suferit nici în relații din cauza asta. Nu era primul lucru pe care să-l spună fetelor, dar nici nu sfârșea singur când o făcea.

Nu a schimbat lucruri majore în viața lui. Nu face terapie, dar ia vitamina D și face mult sport, acasă (de la flotări, la abdomene și tot felul de exerciții pe un extensor) – până la urmă, corpul e singurul instrument al actorului, spune Tudor.

Ce ar vrea ca oamenii să știe despre SM e că e o boală aparent invizibilă pentru o bună parte dintre pacienți, dar că simptomele, chiar dacă nu se văd, se simt. Așa că sfatul mai larg ar fi să nu ne grăbim să-l judecăm pe cel de lângă noi. Iar unei persoane nou-diagnosticate i-ar spune că puterea stă în cunoaștere și că e esențial să discute tot, în detaliu, cu medicul lui. Cu cât știe mai multe despre când apare un puseu, cum se manifestă, cum se tratează sau ce sechele pot lăsa anumite manifestări, cu atât va fi mai pregătit să le înfrunte.

Viața merge înainte, dar depinde și de noi cum. „Dacă ar fi să tragi după tine toată viața un sac în care ți se bagă și bolovanul ăsta pe care scrie SM, depinde de fiecare cum alege să îl care. Poți să-l târăști pe pământ sau poți să-i faci roți, ca să-l duci mai ușor.”