29 – 31 august 2018

MS Kids Retreat reprezintă un program al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative care își propune organizarea unei întâlniri anuale între copiii cu scleroză multiplă din România. Incidența mică a acestei afecțiuni la copii o plasează în rândul bolilor rare, pacienții fiind răspândiți pe întregul teritoriu al țării, ceea ce face necesară cunoașterea între ei, pentru că niciun copil nu trebuie să treacă singur peste primirea acestui diagnostic.

Copii, părinți și cadre medicale specializate (neurolog pediatru, psiholog) se adună pentru a afla informații, a face schimb de experiență, a deveni mai optimiști și a lega mai mult decât prietenii.

Nevoia proiectului:

Primirea diagnosticului de scleroză multiplă și comunicarea lui celor din jur reprezintă un proces dureros atât pentru copii cât și pentru părinți. De felul în care reacționează părinții și atitudinea lor față de această situație apărută în familie depinde felul în care copiii percep acest diagnostic, reușesc să îl accepte și să-și trăiască pozitiv viața alături de scleroza multiplă.

Modul cum acest diagnostic este comunicat de către medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptare, sprijinul moral al comunității de SM din România sunt nevoi pe care copiii cu scleroză multiplă și familiile lor le resimt, iar programul ‘MS Kids retreat’ își propune crearea cadrului pentru a facilita acoperirea acestor nevoi.

Rezultate urmărite:

• 45 persoane implicate în program: beneficiari 20 de copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de 20 de părinți, 1 medic neurolog, 1 psiholog, 3 pacienți tineri-adulți cu SM.
• 3 zile de informații, schimb de experiență și creare de legături (educare din partea unui neurologcu experiență în SM la copii, sprijin psihologic din partea unui psiholog cu experiență îndelungată în suport pacienți cu SM, sprijin moral din partea persoanelor cu SM, membri APANRomânia).

Perioadă derulare program:

29-31 august 2018, complex Pănicel, zona Bran/Râșnov.

Parteneri proiect:

Programul #MSKidsRetreat este organizat de APAN România în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia’ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică.

 Servicii asigurate:

Programul MS Kids Retreat se va desfășura la Complexul Pănicel, 3*. Complexul Pănicel este la 2 km de Râşnov, DN73 spre Bran, judeţul Braşov. Accesul din drumul naţional este facil, indiferent de anotimp. Domeniul se întinde pe 7 hectare de teren. Priveliştea este absolut încântătoare, singurele limite fiind munţii, cerul şi norii. Rupţi de zgomot, de trafic, de poluare… alternativa pentru „intoarcerea la natura”. Atractii in zona: Castel Bran, Cetate Rasnov, Cheile Rasnoavei, Pestera Valea Cetatii Rasnov s.a. Facilitati complex: jocuri – ping-pong, loc de joaca exterior si miniteren de sport.

 Serviciile de suport și consiliere:

• informații despre afecțiune și gestionarea ei – neurolog Carmen Burloiu
• suport și consiliere psihologică – psiholog Lolia Pope și Irina Uricariu
• suport motivațional importanță mișcare, alimentație și credință – Claudiu Mitea, lifestyle coach și pacient cu SM

 Servicii incluse:

• transport autocar Bucuresti – Bran și retur
• cazare în cameră dublă (un copil + un părinte), pensiune 3*
• pensiune completă
• echitație 2 zile (30 min/copil)
• jocuri și activități de comunicare

Buget:

8.000 EUR

• 6.500EUR campanie de fundraising Swimathon București, organizată de Fundația Comunitară București, 30 iunie 2018 (imagini de la eveniment aici)
• 1.500EUR Novartis Pharmaceuticals

Implică-te și tu! Devino unul dintre beneficiarii programului, susține sau donează!

Mulțumim!

Detalii suplimentare la info @ afectiuni-neurodegenerative.ro