2 – 4 septembrie 2019

MS Kids Retreat reprezintă un program al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative care își propune organizarea întâlnirii anuale între copiii cu scleroză multiplă din România. Programul este organizat în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia’ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică.

Incidența mică a acestei afecțiuni la copii o plasează în rândul bolilor rare, pacienții fiind răspândiți pe întregul teritoriu al țării, ceea ce face necesară cunoașterea între ei, pentru că niciun copil nu trebuie să treacă singur peste primirea acestui diagnostic.

Copii, părinți și cadre medicale specializate (neurolog pediatru, psiholog) se adună pentru a afla informații, a face schimb de experiență, a deveni mai optimiști și a lega mai mult decât prietenii.

Nevoia proiectului:

Primirea diagnosticului de scleroză multiplă și comunicarea lui celor din jur reprezintă un proces dureros atât pentru copii cât și pentru părinți. De felul în care reacționează părinții și atitudinea lor față de această situație apărută în familie depinde felul în care copiii percep acest diagnostic, reușesc să îl accepte și să-și trăiască pozitiv viața alături de scleroza multiplă.

Modul cum acest diagnostic este comunicat de către medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptare, sprijinul moral al comunității de SM din România sunt nevoi pe care copiii cu scleroză multiplă și familiile lor le resimt, iar programul ‘MS Kids retreat’ își propune crearea cadrului pentru a facilita acoperirea acestor nevoi.

Rezultate urmărite:

• 44 persoane implicate în program: beneficiari 17 de copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de părinți, medic neurolog, psiholog specializat în SM, pacienți tineri-adulți cu SM.
• 3 zile de informații, schimb de experiență și creare de legături (educare din partea unui neurologcu experiență în SM la copii, sprijin psihologic din partea unui psiholog cu experiență îndelungată în suport pacienți cu SM, sprijin moral din partea persoanelor cu SM, membri APANRomânia).

Perioadă derulare program:

2 -4 septembrie 2019, complex Pănicel, zona Bran/Râșnov.

Servicii asigurate:

Programul MS Kids Retreat se va desfășura la Complexul Pănicel, 3*. Complexul Pănicel este la 2 km de Râşnov, DN73 spre Bran, judeţul Braşov. Atractii in zona vizitate: Cetate Râșnov, Peștera Valea Cetatii Râșnov. Facilitati complex: jocuri – ping-pong, loc de joaca exterior si miniteren de sport.

 Serviciile de suport și consiliere:

• informații despre afecțiune și gestionarea ei – neurolog Carmen Burloiu
• suport și consiliere psihologică copii și părinți- psiholog Irina Uricariu / Institutul Psychos

 Servicii incluse:

• transport autocar Bucuresti – Râșnov și retur
• cazare 3* în cameră dublă (un copil + un părinte)
• pensiune completă
• echitație 2 zile (30 min/copil)
• jocuri și activități de comunicare organizate de compania Ascendis

Buget:

8.000 EUR

• 6.100EUR campanie de fundraising Swimathon București, organizată de Fundația Comunitară București, 29 iunie 2019
• 1.900EUR sponsorizare companii Novartis România și Oracle România.

Implică-te și tu! Devino unul dintre beneficiarii programului, susține sau donează!

Mulțumim!

Detalii suplimentare la info @ afectiuni-neurodegenerative.ro