Să nu negăm diagnosticul și să nu amânăm tratamentul

„Mă definește numele”, spune Marilena. O cheamă Râdelesne. Nu îi știe originea, dar știe că, datorită râsului, trecem mai ușor prin toate.
Greul ei a început în octombrie 2015, când era în clasa a XII-a în orașul natal, Drăgănești – Vlașca. I-au amorțit mâna și piciorul drept – și-a dat seama când încerca să se machieze înainte de a merge la liceu. Pe drum a început să-i fie și mai rău. A luat calciu – aveau repetiții pentru balul bobocilor, ea era în echipa majoretelor și nu putea lipsi. La dans s-a blocat din nou, a plecat acasă, a dormit. S-a trezit și mai amorțită. A mers la un neurolog în Alexandria, a făcut un RMN, apoi a plecat la București. „Mama mi-a zis că nu stăm mult, dar am stat două săptămâni la Obregia”, își amintește Marilena. „Mi-au zis că sunt 10 boli cu aceleași simptome și că trebuie să le luăm prin eliminare.”

În decembrie a aflat și diagnosticul – scleroză multiplă. „E un mare beneficiu că, acum, primul rezultat când cauți SM pe net e APAN. Acum cinci ani îți apărea că o stai în scaun rulant toată viața.” Doctorița de la Obregia a lămurit-o cu blândețe că scaunul rulant înseamnă să nu faci tratament, să nu ai un stil de viață sănătos, or ea n-avea de gând să facă asta.

Reacțiile celor din jur au fost diferite. Unii membri ai familiei extinse negau diagnosticul și o sfătuiau să nu înceapă tratamentul – și la acupuncturiști s-a dus Marilena de dragul lor, deși tot în doctorița ei avea încredere. Iar alții o sfătuiau să nu dea bacul, deși ea se recuperase și avea planuri mari să-și continue pregătirea în educație (a făcut Liceul Pedagogic).

Cu toate că îi era frică de ace (și acum îi e), a început imediat tratamentul cu Rebif, un injectabil de trei ori pe săptămână, pe care îl suportă bine. Doar că pielea i s-a înroșit și învinețit și nu prea mai are unde să injecteze.

Marilena nu doar că a dat Bacul, dar s-a înscris la specializarea Pedagogie, la Facultatea de Psihologie și Științele Educației, a Universității din București. În vara de dinaintea începerii facultății s-a dus într-o tabără MS Kids (programul APAN dedicat copiilor cu SM), despre care spune că „i-a pus bazele ca om cu SM”. Deși înainte avea tendința să se izoleze din cauza diagnosticului, tabăra a ajutat-o să-și redefinească atitudinea în fața bolii: da, diagnosticul există, dar și soluții există.

Era în spital când a aflat că a intrat la facultate. După un prim impuls de „nu mă mai duc”, s-a mutat la București. A locuit un an cu trei prietene, apoi în gazdă. De doi ani locuiește singură și îi e bine. Nu îi e frică de pusee sau să plece singură din București. „Găsim soluții pentru orice”, spune încrezătoare. Azi are 22 de ani, e psihoterapeut, lucrează cu copii cu autism și face și un masterat în Managementul și evaluarea organizațiilor și programelor educaționale.
Nu e mereu simplu: muncă dimineața, cursuri după ora 16, iar fatigabilitatea cu care se confruntă i-ar cere uneori să doarmă și peste zi. Rar poate, dar și-a dat seama că și dacă stă 10 minute cu ochii închiși tot se reface un pic. Colegii de muncă și șeful îi cunosc diagnosticul, i l-a spus chiar la interviul de angajare.
Și colegilor de facultate le spusese indirect, dar nu tuturor. A prezentat un proiect despre MS Kids, apoi a spus că și ea face parte din această comunitate de copii. A simțit atunci că unii s-au speriat. „Conștientizarea e importantă, pentru că unii fie exagerează: ah, săraca!, fie sunt impasibili. E esențial să nu punem etichete”, spune Marilena.

MS Kids e în continuare o parte importantă din viața Marilenei. Ca voluntar, merge în tabere, iar în restul anului ține legătura cu tineri cu SM până în 35 de ani – chiar și cu adolescenți din orașul ei a vorbit. „Te întreabă ce e cel mai groaznic, iar eu le spun să ne bucurăm că avem un tratament și că putem să dăm randament așa.” În loc să nege realitatea, Marilena i-a făcut loc în viața ei și împărtășește și celorlalți din experiența ei.
Azi își dă seama că, dacă ar fi mers în tabără și mai devreme, poate nu ar mai fi ajuns să se lupte cu un episod depresiv, pe care l-a depășit cu tratament (de atunci nu s-a mai repetat). „Am avut medicație de scurtă durată și apoi a apărut APAN, care e cea mai bună medicație.”