Scleroza multiplă îți schimbă viața, dar nu ți-o oprește

Dragoș Popescu le spune tuturor că are SM. Copiii, Eva Maria, de 13 ani, și Dragoș Nectarie, de 11, știu. Colegii de muncă, prietenii știu. Colaboratori din industria hotelieră știu. A scris până și pe Facebook. „Spun tuturor, chiar dacă nu toată lumea înțelege. Sau, uneori, lumea nu te crede. Sau, dacă te crede, te contrazice: uită-te la tine, arăți bine, nu ai nimic.”

Spune din nouă motive: o dată, pentru că e esențial să ai sprijinul familiei și al celor de lângă tine, e important să înțeleagă atunci când spui: azi nu pot. Și e important ca tot mai multă lume să înțeleagă ce este și nu este SM și să-i recunoască simptomele. Tocmai pentru că a fost transparent în legătură cu diagnosticul și simptomele, cinci oameni care l-au cunoscut pe Dragoș s-au investigat și ei și ulterior au aflat că împărtășesc afecțiunea.
„Să nu te pierzi” e sfatul esențial al lui Dragoș. E esențial ca lumea să înțeleagă că se poate trăi cu SM.

Dragoș e din Brașov, are 46 de ani și a avut primele manifestări în armată: a început să vadă dublu. Câțiva ani mai târziu, când era partener într-o firmă care închiria și distribuia echipamente audio-video, bătea țara non-stop – făcea și 4.000 de km pe lună. Atunci a început să aibă niște dureri de picioare, pentru care a făcut magneziu.

În 2006 însă, într-o vacanță la munte, s-a trezit cu partea dreaptă a feței amorțită. A primit interpretarea RMN-ului într-o vineri după-amiază: leziuni cu aspect demielinizant, specifice SM. „Până luni, când am ajuns la doctor, am făcut ce nu recomand nici unui nou-diagnosticat: am citit tot ce am găsit pe internet despre SM.”

„Cât mai am până la cărucior?” Cam patru ani, i-a spus medicul. „Nu pot s-o condamn că mi-a zis, eu am întrebat”, spune Dragoș astăzi. „Diagnosticul a venit în plină expansiune profesională și pentru moment am simțit că mi-a fost anulat dreptul la un viitor și la o viață normală.”
Mai mulți medici din țară și din Germania au confirmat ulterior diagnosticul. „Stai pe tratament”, i-a spus neurologul din Germania.

Perspectiva unui fotoliu rulant îl teroriza, dar nu s-a dat bătut. Da, va veni un moment în care va avea nevoie de ajutor, dar această zi nu este azi, își spune zilnic Dragoș. A început tratamentul, un interferon de linie întâi pe care până să intre în programul național l-a plătit singur, cam 1.000 de dolari pe lună, și a început din primul moment consilierea psihologică, la care nu a renunțat nici acum. „Fără, este foarte greu să treci prin boală.” O primă discuție, cu un prieten psiholog și coach, l-a ajutat să se seteze ca un pilon principal în toate acțiunile sale – ca să îi poată ajuta pe cei din jur, ca să-și dezvolte afacerea, trebuia în primul rând să aibă grijă de el.

Yoga și meditație făcea deja, dar a început să facă mai multă mișcare (snowboard, mers pe jos – azi face în medie 7.000 de pași pe zi, dar poate ajunge și la 15-20.000), a renunțat la zahăr, a încercat să mănânce sănătos și să elimine glutenul (dar nu e tragedie dacă mai cumpără câte o pâine cu gluten). Nu face însă din alimentație un factor de stres.

La momentul diagnosticării, era în plin proces de consolidare a afacerii de dotări hoteliere pe care o are cu soția sa. Ideea le-a venit în luna miere, în Tunisia, când s-au întrebat cine furnizează șamponul pentru hotelul de 300 de camere. Inițial au fost cosmetice, acum compania furnizează tot, de la clopoțelul de la recepție, la mobilier. Înainte de pandemie, lucrau cu peste 500 de hoteluri de top din România.
„Eram nebunul care se arunca în luptă, antreprenor după oportunități, fără să mă gândesc prea mult”, spune Dragoș despre perioada de dinaintea diagnosticării. „Acum, sunt mai precaut și mai prevăzător în ce acțiuni voi face. SM-ul m-a scos din bula aceea de teribilism și m-a adus cu picioarele pe pământ.”

După 6-7 ani de la începerea tratamentului, a urmat un episod depresiv, de care Dragoș a devenit conștient el însuși (prospectul confirmă că depresia e un posibil efect advers al interferonului). Începuse să delege taskuri colegilor prin email, fără ca măcar să-i mai vadă la față, îi era greu să mai meargă la târguri, de unde înainte organiza el însuși evenimente de socializare cu peste 100 de persoane. A luat antidepresivele prescrise de psihiatru, două săptămâni, și și-a revenit. Se detașase de muncă și de oameni și atunci s-a instalat depresia. Așa își explică azi Dragoș momentul.

Tocmai pentru ca persoanele nou-diagnosticate să aibă răspunsurile și sprijinul pe care el nu le-a avut de la început, Dragoș a înființat în 2016 APAN, alături de Cristina Vlădău. Întâmplător, se cunoșteau datorită profesiei – amândoi în industria de turism. APAN a reușit de atunci – și continuă cu fiecare zi – să creeze o comunitate de tineri care oferă suport celor nou-diagnosticați.

Un alt apel de trezire la realitate a fost prin 2017, când a avut un puseu. Era la Milano, singur, i-a amorțit mâna și s-a întors cu greu în țară, știa că e urgent să facă perfuzii cu solumedrol. „Atunci mi-am dat seama că boala e definitiv prezentă și că trebuie să fac mai mult: să mă mișc mai mult, să pot să mă car pe mine.”
Pronosticul de a ajunge în fotoliu rulant în patru ani nu s-a îndeplinit. De fapt, la examenele clinice, fizic, Dragoș nu arată semne ale afecțiunii. Se mai gândește însă la acel moment? „Da, aș fi ipocrit dacă aș spune că l-am ignorat, a fost marcant, dar și determinant. Am zis că poate să fie așa sau poate să fie altfel.”