Să funcționezi cu SM e ca folosirea măștii de oxigen în avion

Relația Cristinei Vlădău cu timpul e complicată. Știe că nu poate face multitasking și că are probleme cu memoria de scurtă durată. Nu știe când va avea următorul puseu, cât de invalidant va fi sau cât va dura. Nu știe în ce ritm vor evolua cele două boli neurologice pe care le are, scleroză multiplă și polineuropatie. Așa că fiecare moment e prețios. E important să stăpânească timpul.
„Știind ce înseamnă să nu poți face nimic, faptul că azi funcționez – aia e o zi bună. De-aia le fac pe toate cu mare entuziasm.”

Probabil că singurul moment în care o ia mai încetișor e dimineața, cât își bea ceaiul verde dintr-o cană frumoasă, în timp ce Ilinca (9 ani) și Tudor (15) iau micul dejun. Ea de trează de la 6, ca să aibă timp să-și facă cele 30 de minute de exerciții necesare să-și pună corpul în mișcare.

Știe la ce lucruri mici ar trebui să cam renunțe (de exemplu, arde mâncarea, din cauza dificultăților de memorie), știe ce face foarte bine (mobilizează oameni și resurse, cu forță și energie – cea mai recentă victorie e deschiderea unor noi centre de SM în țară) și știe că viața e mai bună dacă mănânci doar ciocolată de bună calitate și alternezi beletristica cu lecturi despre creier.

Și știe și cum e să depinzi de cei din jur pentru a merge la baie sau toaletă, pentru a te întoarce de pe o parte pe alta în pat, pentru a-ți scrie emailurile, pentru a te pieptăna. A durut-o când, în timpul unui puseu, soțul a trebuit s-o ducă la coafor s-o tundă scurt, pentru că nu-și mai putea îngriji singură părul. Sau când, înainte de o internare în spital, a rugat-o pe Ilinca s-o penseze. Ilinca era la clasa pregătitoare, nici nu știa să țină penseta în mână.
Din 2018 are un test: dacă reușește să se parfumeze, să aibă putere să apese țâmburucul care declanșează, mai exact, înseamnă că în acea zi corpul ei funcționează și se poate apuca de treabă, full time, pentru APAN, al cărei co-fondator este.

Cristina a avut primul puseu la 28 de ani, în 2004, pe când lucra la o agenție de turism. Diagnosticul l-a primit de abia la al doilea puseu, în 2007. A intrat pe tratament un an și jumătate mai târziu, interferon injectabil de prima linie.

Imediat după primul puseu s-a născut Tudor. Ilinca a venit în 2011, când locuiau la Viena, pentru că soțului ei i se oferise un post acolo. Surprinzător pentru ce știa din țară, medicii austrieci i-au permis să păstreze sarcina, pentru că molecula de interferon e mare și nu penetrează placenta.

Prin 2017, a început să aibă noi simptome: senzație de degerătură care a urcat de la tălpi, la genunchi, hipersensibilitate la căldură (nu mai putea nici s-o usuce pe Ilinca cu foehnul), până când, în ciuda curelor de corticosteriozi, nu a mai putut sta nici în fund, se simțea ca un jeleu. Atunci a văzut ce înseamnă să depinzi cu totul de cineva. A durat mai mult de doi ani, care i-a costat pe toți și psihic, și financiar, până când a primit cel de-al doilea diagnostic, polineuropatie, care nu a exclus însă SM-ul, chiar dacă unele simptome se confundau. „Am fost super bucuroasă să știu cu ce mă confrunt, a doua boală se trata cu imunoglobuline.”
Cât timp era la pat, a cerut și o evaluare a gradului de handicap și a capacității de muncă. A primit gradul Grav cu însoțitor și pensie de invaliditate fără drept de muncă, până în septembrie 2021. Asta înseamnă că nu se poate angaja până atunci, dar poate face voluntariat, ceea ce și face, în fiecare minut, pentru APAN.
„Ține de mine, ca persoană, să știu ce funcționează. Am luat SM-ul ca pe un job de zi cu zi. Dar e ca la masca de oxigen în avion: dacă eu nu funcționez, nu este bine nici pentru familie, nici pentru cei din jurul meu.” Și atunci când are zile bune, fără insomnii, migrene, vertijuri, când se poate da cu parfum și se poate ridica de pe bideu, atunci știe că trebuie să dea randament maxim. „Cum adică să ațipesc ziua? Am treabă!”

Cristina are toată înțelegerea copiilor, care cunosc caracteristicile celor două afecțiuni și vorbesc despre ele la teme pentru școală – odată, Ilinca a povestit o vacanță în care se întrecea cu Tudor care o împinge pe mama mai tare cu scaunul rulant, pe care îl numește „accesoriu”. Are sprijinul necondiționat al soțului, o casă frumoasă, pe care și-a amenajat-o cum a vrut și o misiune: APAN. Are și frica de a ajunge iar dependentă de cineva, dar la fel de bine știe că nimic nu e în controlul nostru.
„De ce sunt azi pe picioare? Nu știu, dar dacă tot sunt, să fiu utilă.”