Despre APAN

Experiența pacientului trebuie să conteze.

În comunitate, în dialogul cu profesioniștii și instituțiile și în deciziile care îi privesc viața.

APAN România aduce la aceeași masă persoanele care trăiesc cu afecțiuni neurodegenerative, familiile și îngrijitorii lor, profesioniștii și instituțiile. Facem legătura între experiența directă a comunității și dialogul public despre drepturi, informație, tratamente și sprijin.

Cine suntem

O organizație creată pentru reprezentare, construită prin participare.

APAN România – Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România – este o organizație nonguvernamentală și nonprofit, fondată în 2016. Suntem apolitici și nu avem afiliere religioasă.

Lucrăm alături de persoanele afectate și de familiile lor pentru ca nevoile comunității să fie cunoscute, înțelese și aduse în atenția celor care pot contribui la servicii și forme de sprijin mai bune.

Nu privim pacientul ca pe un simplu beneficiar. Îl recunoaștem ca participant activ, cu experiență proprie, priorități și dreptul de a fi implicat în deciziile care îl privesc.

Cum lucrăm

Experiența directă este o formă de expertiză.

Persoanele care trăiesc cu afecțiuni neurodegenerative și cei care le sunt alături cunosc o realitate pe care statisticile și documentele nu o pot surprinde în întregime.

APAN aduce această experiență în dialog cu specialiștii, instituțiile, administrația publică și societatea. Creăm contexte în care oamenii se pot întâlni, pot pune întrebări și pot contribui la o înțelegere mai bună a nevoilor comunității.

Pentru noi, participarea pacienților nu este un gest simbolic. Este condiția unor decizii mai bine ancorate în realitate.

Ce facem

Transformăm experiența comunității în reprezentare, informare și acțiune.

Reprezentăm

Apărăm drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și aducem perspectiva pacienților în dialogul public și instituțional.

Informăm

Facilităm accesul la informații de calitate și contribuim la o mai bună înțelegere a afecțiunilor neurodegenerative în rândul pacienților, familiilor, profesioniștilor, instituțiilor și publicului.

Conectăm

Aducem împreună pacienți, familii, îngrijitori și specialiști prin programe, evenimente și inițiative dedicate comunității.

Susținem

Promovăm accesul echitabil și la timp la tratamente, terapii, profesioniști informați și forme de sprijin adaptate nevoilor fiecărei persoane.

Pentru cine suntem aici

Afecțiunea nu este trăită de o singură persoană.

Familiile și îngrijitorii fac parte din realitatea de zi cu zi a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative. Au nevoie, la rândul lor, de informații, orientare, sprijin și acces la o comunitate care înțelege.

De aceea, APAN construiește legături între oamenii direct afectați, cei care le sunt alături și profesioniștii care îi pot ajuta să înțeleagă mai bine opțiunile și provocările cu care se confruntă.

Transparență

Activitatea noastră, la vedere.

Încrederea are nevoie de claritate. Rapoartele de activitate publicate de APAN oferă o imagine asupra proiectelor și inițiativelor desfășurate de organizație.

Comunitatea APAN se construiește prin participare.

Poți descoperi programele de sprijin, poți participa la evenimente, poți deveni membru sau voluntar ori poți susține activitatea organizației.

Fiecare formă de implicare aduce mai aproape oamenii, resursele și instituțiile de care comunitatea are nevoie.