Sondaj privind Impactul Simptomelor în Scleroză Multiplă (IMSS)!

Evaluarea impactului simptomelor SM asupra calității vieții persoanelor cu SM pentru a oferi îngrijire și sprijin personalizat:
Spuneți-ne ce impact are SM asupra vieții dvs.?

CONTEXT ȘI JUSTIFICARE

În prezent, nu există o prioritizare a modului în care se manifestă simptomele SM în rândul pacienților din Europa și nici gestionarea acestor simptome nu este prioritizată și susținută în mod egal în Europa. Prin Barometrul SM în 2020, Platforma Europeană de Scleroză Multiplă (EMSP) a evidențiat lacunele actuale pe care sistemele de sănătate și sociale din Europa le au în furnizarea de îngrijiri simptomatice de calitate persoanelor cu SM. În consecință, există o disponibilitate mai mică și o rambursare mai mică a tratamentelor simptomatice, inclusiv medicamente, reabilitare în toate formele sale, în timp ce se acordă puțină atenție schimbărilor stilului de viață.

Din acest motiv, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative alături de Platforma Europeană de Scleroză Multiplă și alte 24 de societăți naționale de scleroză multiplă din 23 de țări conduc acest proiect de cercetare intitulat Impact of Multiple Sclerosis Symptoms survey (Acronimul este IMSS în limba engleză) pentru a înțelege:

• Simptomele SM, prevalența și severitatea acestora
• Cum sunt gestionate simptomele SM și impactul acestora asupra vieții dvs.

Documentarea simptomelor SM, a severității acestora și a modului în care acestea afectează calitatea vieții și dizabilitatea este crucială în acest stadiu și nu poate fi întârziată. Scopul este de a înțelege mai bine simptomele SM și care este cea mai bună îngrijire pe care o adoptă persoanele care au SM. Acesta va servi, de asemenea, ca agent catalizator pentru susținerea gestionării simptomelor SM de accelerare a elaborării unor abordări personalizate și în timp util de gestionare și îngrijire.

Cum și când va avea loc IMSS?

Sondajul va fi un chestionar online confidențial, anonim și voluntar, în toate limbile naționale ale țărilor participante. Se estimează că sondajul va dura între 20 și 30 de minute. Numele, identitatea și adresa IP nu vor fi solicitate sau salvate.

Sondajul va include 4 secțiuni după istoric și aprobând:

• Informațiile sociodemografice și istoricul bolilor, inclusiv vârsta, sexul, etnia, ocuparea forței de muncă, educația, țara, debutul simptomelor și diagnosticul, prezența îngrijitorului, aranjamentele de viață, prezența comorbidităților, utilizarea terapiilor de modificare a bolii, precum și mobilitatea și calitatea vieții
• Simptomele SM, prezența și severitatea acestora
• Metode de tratament și îngrijire adoptate de dvs.
• Satisfacția cu privire la modul în care gestionați în prezent simptomele

Sondajul este lansat pe 10 mai 2023 și va fi deschis timp de 3 luni.

Cine poate participa?

Orice persoană diagnosticată cu SM în țările participante poate participa la acest sondaj după ce și-a dat consimțământul. Persoanele cu SM sub vârsta de 18 ani pot participa în continuare, dar va fi necesar și consimțământul îngrijitorilor/părinților lor.

Scopul IMSS este de a ajunge la 20.000 de persoane cu SM în toată Europa.

Sondajul va fi diseminat comunităților SM din România dar și din alte 22 de țări europene, inclusiv Belgia, Croația, Republica Cehă, Danemarca, Franța, Germania, Grecia, Ungaria, Islanda, Irlanda, Italia, Letonia, Lituania, Luxemburg, Țările de Jos, Norvegia, Polonia, Portugalia, Serbia, Slovenia, Spania și Elveția.

Doriți să participați la sondaj? Îl puteți găsi aici: http://impactofms.com/

Vă rugăm să îl distribuiți persoanelor cu SM care ar putea fi interesate!