BRAIN AWARENESS WEEK 2019
#LifeGoals vs. #BrainLifeGoals
APAN România prezintă în acest an povești reale ale pacienților cu afecțiuni ale creierului, deoarece prin implicarea membrilor, pacienți din zilele noastre, se poate promova o mai bună conștientizare a impactului bolilor cronice asupra vieții lor, aceștia confruntându-se cu poveri suplimentare, date nu numai de boală dar și de un sistem medical defectuos, ca să nu amintim izolarea și stigma. Prezentarea poveștilor de viață ale celor care suferă de boli neurologice vine din nevoia existenței unui suport mai bun – din punct de vedere emoțional (psihologic), din punct de vedere medical (acces tratamente și servicii), dar și financiar (discriminare la serviciu, sprijin social) etc. Prezentarea exemplelor în care se arată ceea ce contează și valorizează acești pacienți poate/ar trebui să orienteze politicile/factorii decidenți.
Campania utilizează metoda storytelling-ului prin prezentarea poveștilor în revista DoR sau prin materiale video, dar și printr-un concurs online.
Pe rețelele de socializare este la modă hashtagul #LifeGoals pentru a marca lucruri sau principii pe care oamenii și le doresc în viața, o oportunitate deci de a identifica prin hashtagul #BrainLifeGoals nevoile neacoperite ale celor cu boli neurologice dar și de a atrage atenția asupra lor. ‘Suferi de o afecțiune a creierului? Care sunt noile tale principii de viață? #BrainLifeGoals’ este întrebarea la care zeci de oameni răspund în aceste zile:
‘Vreau ca lumea să conștientizeze că creierul este cel mai important organ al nostru. De el depinde personalitatea și viața noastră. Îmi doresc ca cercetarea în acest domeniu să fie prioritizată, să am doctori care să aibă timp să-mi răspundă la întrebări și să nu mai ridice neputincioși din umeri în fața acestei afecțiuni, să aibă un tratament personalizat nivelului meu de progresie a bolii, să nu mai fiu un pacient ‘nerentabil’, Marin
‘Îmi doresc suport psihologic, să învăț cum să mă adaptez mai rapid la noile condiții.’, Silvia
‘Îmi doresc ca statul să se gândească la familia mea. E un efort fizic, psihic, social, financiar uriaș. Îmi este rușine să vorbesc cu puținii prieteni pe care îi mai am și sunt în străinătate, despre condiția mea în România. Îmi doresc să trăiesc în casa mea, în țara mea, nu să nu mai ies din casă că mă judecă lumea. Îmi doresc să fiu mai vizibil.’, Andrei
‘Mi-aș dori să mă informez mai bine despre drepturile omului. Să mă simt bine în pielea mea sau măcar împăcată cu dizabilitățile pe care le am. Îmi doresc să pot face încă ceva important, o diferență…’, Maria
‘Să fiu independentă! Să fiu aptă să pun micul dejun copiilor mei dimineața! Să fac lucruri obișnuite ca a mă pensa, a utiliza o placă de păr sau a folosi un parfum. Sunt gesturi feminine, automate, de care până nu demult nu mi-am dat seama cât de mult contează pentru mine. Acum am început să le apreciez. Îmi doresc tratamente și servicii de reabilitare mai eficiente pentru dizabilitățile mâinilor’, Cristina
‘Să-mi revizuiesc teza, să o pot publica, păcat de munca depusă și de atatea eforturi din partea mea, a părinților și statului în procesul de educație.’, Zsuzsanna
‘Cel mai frumos lucru după diagnostic a fost băiețelul meu. Îmi doresc să ies la pensie la termen, să muncesc, să-mi ajut copiii și nepoții, să călătoresc, să văd locuri noi, să nu ajung o povară.’, Petruța
‘Aleg să construiesc cu ce am, aleg să fiu alături de oameni și să fac lucruri minunate cu ei, alături de ei. Îmi doresc să fiu apt sa muncesc, să rămân în picioare cât mai mult timp, să pot pleca dimineața de acasă spre munca făra să îmi fie teamă că o să amețesc pe stradă sau că nu o să am echilibru. Să pot dezvolta un centru de neurorecuperare a pacienților căci am experimentat cât este de importantă recuperarea zilnică, să rămân pozitiv și să ajut oamenii. Just Live High on Life till the day we die!’, Ed
‘Vreau să nu mai fiu privită cu milă când se află de această problemă.’, Andreea
‘Să îmi pot duce o viață normală. Să mă pot bucura de copilul meu, să pot munci ca și ceilalți! Să nu mai traiesc cu sentimentul ca nu am dreptul la o viață normală!’, Mihaela
‘Vreau să fiu elegantă, să mă pot îmbracă în rochițe, să pot purta tocuri, vreau să pot munci, vreau să nu mai fiu umilită, vreau să nu îmi mai fie frică de viitor.’, Luciana
‘Obiectivul meu este să fiu acceptat și înțeles de cei din jur. Îmi doresc să fiu în continuare independent și să am mai multă energie pentru a combate oboseala cronică!’, Adrian
‘Să învăț să fiu fericită și să mă accept exact așa cum sunt, să zâmbesc mai departe și să mă ridic înapoi, ori de câte ori cad. Să fiu eu, aceeași Lavinia, și cu și fără #SM.’, Lavinia
‘Încep să înteleg că nu trebuie să mă închid în casă și să aștept un posibil final, să înțeleg că nu trebuie să aștept căderea “drobului de sare”. Am avut nevoie de prea mult timp pentru a înțelege aceasta și îmi doresc să am posibilitatea de a mă face auzită și ascultată pentru a “lumina” pe cât mai mulți. Viața ne-a fost dată și trebuie trăită și după ce afli că ai o boală cronică, fără vindecare.’, Maria
‘Îmi doresc o calitate a vieții mai buna, prin acces la tratamente, servicii și suport’, Anca
Mai multe dintre nevoile pacienților cu afecțiuni neurologice pe www.facebook.com/APANRomania
Te invităm și pe tine la CONCURS!
CONCURS: #LifeGoals vs. #BrainLifeGoals
#BrainAwarenessWeek2019
Regulament concurs
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, persoană juridică română cu statut de organizație nonguvernamentală, cu sediu social în str. Bâlea nr. 3, ap. 2, parter, sector 4, București, cod 042138, CIF 36505012, RAF: 54/16.08.2016, cod IBAN RO27RZBR0000060018997551deschis la banca Raiffeisen Bank, Agentia Dorobanti, denumită în continuare APAN România organizează cu ocazia Brain Awareness Week, 11 – 17 martie 2019 CONCURSUL online: ‘#LifeGoals vs. #BrainLifeGoals’!
Dacă suferi de o afecțiune neurologică, ai prieteni sau cunoscuți cu astfel de afecțiuni sau te interesează sănătatea creierului în general, răspunde la întrebarea ‘Care sunt obiectivele tale în viața cu o afecțiune neurologică?’ și poți câștiga prin tombolă un exemplar dintr-una dintre cărțile:
- ‘Creierul – povestea noastră, autor David Eagleman’
- ‘Antrenament pentru creier’, ed. Litera
- ‘Mindfulness, carte de colorat pentru adulți’, ed. Curtea veche.
Vor fi oferite un număr de 10 exemplare, valoare totală 540RON.
Concursul se desfășoară pe pagina de Facebook a asociației: www.facebook.com/APANRomania și are loc în perioada 11 – 17 martie 2019.
Pentru a intra în competiție, răspunsurile vor fi postate ca și comentariu la postarea concursului sau trimise pe email la info@afectiuni-neurodegenerative.ro cu subiectul Concurs ‘#LifeGoals vs. #BrainLifeGoals’, până cel târziu la ora 23:59 din data de 17 martie 2019.
Postarea va conține obligatoriu elementele:
- Care sunt noile obiective/noul obiectiv din viața cu o afecțiune a creierului
- Hashtagul #BrainLifeGoals
- Hashtag cu afecțiunea neurologică la care se face referire (gen #SM #Alzheimer #Migrena #SLA #Distonie #MiasteniaGravis #AVC #Epilepsie etc.)
Premiile vor fi alese printr-un algoritm aleator, fiind utilizată platforma Random.org și vor fi anunțate ziua următoare, 18 martie, la ora 11. Cărțile vor fi expediate prin curier, câștigătorii vor fi contactați în prealabil pentru detaliile în ceea ce privește livrarea.
Te rugăm încurajează familia, colegii și prietenii să se implice și să participe la concursul on-line ‘#LifeGoals vs. #BrainLifeGoals’ pentru a avea șanse mai mari de câștig! Totodată poți ajuta la conștientizarea afecțiunilor creierului, 1 din 3 persoane experimentând de-a lungul vieții o astfel de afecțiune neurologică. Împreună putem ajuta persoanele afectate să afle cât mai multe informații despre sănătatea creierului, să intre în comunitate și să găsească mai mult decât prieteni!
Ținem pumnii tuturor! Succes și lectură plăcută câștigătorilor!
Regulament concurs:
- Concursul on-line se desfășoară pe pagina de Facebook a asociației, www.facebook.com/APANRomania
- Participanții trebuie să aibă vârsta de min. 18 ani și să fie rezidenți în România
- Prin participarea la competiție, participantul este de acord să acorde APANRomania, gratuit, dreptul de a publica numele câștigătorului și orice comentariu legat de concurs făcut de acesta, online sau în orice alt material media APANRomania.
- Participarea se va realiza prin trimiterea răspunsului la întrebare ca mesaj/’comment’ la întrebareade pe pagina de Facebook sau se va trimite pe email la info@afectiuni-neurodegenerative.ro.
- Concursul se va termina fix la miezul nopții de 17 nmartie 2019(ora 24:00). Nicio postare ulterioară nu va fi luată în considerație.
- Caștigătorii vor fi desemnați aleator (utilizând Random.org) și notificați în aceeași zi cu extragerea.
- Caștigătorilor li se vor solicita date personale (nume, prenume, telefonși adresă) de îndată ce vor fi nominalizați. Distribuirea premiilor se va face prin poștă până la sfârșitul lunii martie 2019.
- Participarea la concurs nu este permisă membrilor fondatori APANRomania sau familiilor acestora.