Comunicat de presă
București, 11 iulie 2016
Se caută voluntari pentru proiectul de sprijin al persoanelor afectate de screloza multiplă ‘LA PLIMBARE CU SM!’
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative are nevoie de sprijinul persoanelor ce efectuează activități de voluntariat și de donații pentru proiectul de ajutorare a persoanelor cu screloză multiplă ‘LA PLIMBARE CU SM!’.
‘La plimbare cu scleroza multiplă!’ reprezintă un program de voluntariat, în care persoane afectate de scleroza multiplă din România sunt scoase, 2 ore pe săptămână, la plimbare: în parc, la piață, la film, la mall, la expoziții… orice ieșire care să-i scoată din izolarea statului acasă. Această plimbare reprezintă o schimbare a stării de spirit, o pauză binevenită pentru membrii familiilor și un ajutor pentru persoanele adulte care au căpătat o dizabilitate legată de mobilitate.
Durata proiectului se va întinde pe o perioadă de un an, bugetul necesar fiind de 39.000RON.
Scleroza multiplă reprezintă o boală cronică care afectează sistemul nervos central. Este cea mai dizabilitantă afecțiune în rândul adulților tineri, diagnosticarea survenind cel mai adesea între 20-40 ani. Este o boală cu ‘1000 de fețe’, neexistând două persoane care să experimenteze aceleași simptome. Nu a fost descoperit încă un tratament pentru vindecare, dar există tratamente care încetinesc evoluția bolii, disponibile și în România. Sistemul medical nu permite însă niciun tratament pentru persoanele cu formă primar progresivă, nefiind acordate nici servicii de psihologie, kinetoterapie sau integrare socială. Programul ‘La plimbare cu SM’ vine în special în sprijinul lor.
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative a participat pe 2 iulie 2016 la Swimathon București pentru a susține comunitatea persoanelor afectate de scleroza multiplă și proiectul ‘La plimbare cu SM!’. 10 persoane (echipele Axonii și Neuronii) au înotat și strâns fonduri pentru ca 20 de persoane cu scleroză multiplă să fie scoase la plimbare și ajutate cu servicii de psihoterapie. Obiectivul financiar propus pentru proiectul pilot cu care s-a participat la Swimathon București pe 2 iulie 2016 a fost de 18.000RON. Peste 16.000 RON au fost deja adunați.
‘La plimbare cu scleroza multiplă!’ își propune: 1600 ore de susținere, 20 de beneficiari cu scleroză multiplă formă primar sau secundar progresivă, 40 de săptămâni într-un an, 25 de voluntari și psihologi, un program în beneficiul nu numai al persoanelor direct implicate ci având impact și asupra întregii comunități a celor afectați de scleroza multiplă, a membrilor familiilor și a apropiaților lor. Echipele de înotători care au susținut proiectul au fost formate în majoritate din persoane afectate de scleroza multiplă din București.
Se caută volutari pentru implementarea acestui proiect, iar donațiile se pot face până pe data de 31 iulie pe platforma swimathonbucuresti.ro: online prin Mobipay sau PayPal, prin transfer bancar în contul RO82 BACX 0000 0006 8633 0004 deschis la Unicredit Țiriac Bank, sucursala Domenii, București pentru Fundația Comunitară București, CUI 29472532, cu mențiunea: Donație Swimathon pentru La Plimbare cu SM.
Împreună suntem mai puternici!
Detalii cauză: http://swimathonbucuresti.ro/swimathon/index.php/profil-proiect/16-la-plimbare-cu-sm
Pagină de Facebook Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative: https://www.facebook.com/APANRomania
Contact:
info@afectiuni-neurodegenerative.ro
Despre Swimathon
Fundația Comunitară București a lansat pe 2 iunie campania de donații de anul acesta, pentru cea de-a patra ediție a Swimathon, evenimentul-platformă de strângere de fonduri prin înot.
Anul acesta, Swimathon a găzduit 20 de proiecte din București și Ilfov, care și-au propus să atragă din comunitate 246.000 lei. Campania de fundraising a avut loc între 2 iunie și 2 iulie, iar donațiile pot fi făcute pe platforma www.swimathonbucuresti.ro până pe 31 iulie.
Swimathon este o platformă de atragere de fonduri pentru cauze din comunitatea locală. Este un mecanism construit în jurul unui eveniment de înot, prin care comunitatea se întâlneşte, interacţionează şi se implică să strângă fonduri pentru proiectele pe care le consideră relevante. Înotătorii-fundraiseri înscriși în acest eveniment aleg o cauză pe care o susțin, parcurg un numar cât mai mare de bazine într-un anumit interval de timp și adună cât mai mulți susținători care să îi sprijine prin donații, pentru efortul depus.
Despre Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) reprezintă comunitatea care oferă tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a își trăi viața la cel mai înalt potențial și de a asigura sprijinul de care au nevoie, până când un tratament va fi, în cele din urmă, găsit.
APAN reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în România. Misiunea APAN este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții. APAN își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.
APAN are un scop umanitar și mobilizator al persoanelor afectate de bolile neurodegenerative sau celor care au membri ai familiei cu astfel de boli, în vederea asistării și promovării unei mișcări care sa atragă atenția și să coalizeze orice persoane și instituții în vederea identificării de tratamente pentru bolile neurodegenerative. Aceste acțiuni vor duce la creșterea calității vieții persoanelor afectate de aceste boli și vor asigura informațiile necesare pentru accesul la servicii de calitate.
Detalii contact:
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative
Cristina Vlădău
Vicepreședinte APAN