Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN România), în parteneriat cu Centrul SMile, organizează prima ediție a Conferinței Naționale pentru Tinerii cu Scleroză Multiplă. Evenimentul are ca obiectiv creerea unei comunități active a celor nou diagnosticați cu această afecțiune neurologică, o comunitate informată și capabilă să se implice în activități de responsabilizare și susținere a persoanelor tinere care se confruntă cu dificultatea acceptării diagnosticului.

 

Cei trei piloni ai acestui eveniment sunt:

1. Crearea unei platforme unde tinerii cu SM se pot întâlni pentru a face schimb de experiențe și a găsi suport din partea celor ce se confruntă cu aceleași probleme
2. Informarea persoanelor nou diagnosticate despre cele mai recente cercetări în domeniul SM, în scopul de a le permite acestora să gestioneze în mod proactiv SM și pentru a afla mai multe despre problemele specifice
3. Educarea în ceea ce privește menținerea/găsirea unui loc de muncă, conform cu legislația din România și practicile internaționale. Va fi prezentat Toolkit-ul EMSP pentru angajatori, document ce va fi adaptat situației din România

 

APAN România își dorește ca prin acest eveniment să pună bazele unei comunități de tineri activi, încrezători în propriile puteri și determinați să ofere suport celor nou-diagnosticați. Conceptul de MS Advocate este deosebit de important, și ne dorim să le oferim tinerilor educația și sprijinul necesar pentru a lupta în vederea îmbunătățirii calității vieții persoanelor cu SM.

 

Asociații organizatoare: APAN România și Centrul SMile

Loc desfășurare: Cluj-Napoca

Dată/orar: 27 mai 2017 (sâmbătă), 09:00 – 15:00

 

AGENDA:

Ora Program

08:00 – 09:00 Sesiune Yoga

09:00 – 09:30 Primire participanți

09:30 – 09:40 Introducere, Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România

09:40 – 10:10 Recâștigarea încrederii în sine și suportul psihologic, psih. Aurelia Drăghici

10:10 – 10:40 Implementare ‘Toolkit EMSP pentru angajatori’ pentru România și lansare program de internship pentru tineri cu SM, Andreea Antonovici, Public affairs European Multiple Sclerosis Platform

10:40 – 11:00 Scleroza multiplă și locul de muncă, Prezentare experiență Believe & Achieve, Sorin Nicu, Portugalia

11:00 – 11:15 Pauză de energizare

11:15 – 12:00 Scleroza multiplă și tratamentul personalizat. Metode de abordare pentru gestionarea simptomelor invizibile, Prof. Dr. Dafin Mureșanu, decan UMF Cluj, președinte SNR și SSNN

12:00 – 12:30 Tratamente alternative pentru a putea face față mai bine sclerozei multiple, Dr. neurolog Florina Moldovan / Institutul RoNeuro

12:30 – 13:00 Protocolul Coimbra, experință pacient SM, administrator grup Pentru o alta terapie: Vitamina D pentru scleroza multiplă (tbc)

13:00 – 14:00 Pauză de prânz

14:00 – 14:30 Shift.ms în România, prezentare platforma reprezentanți Shift.ms Stanca Potra, Denisa Pâslaru

14:30 – 15:00 Lansare de carte: ‘Scleroza multiplă: fără frontiere’, Sorin Nicu & Roxana Bunghez

15:00 – 15:30 Mindfulness și tehnici de relaxare

 

DETALII PARTICIPARE

• Participanții vor fi persoane cu scleroză multiplă din întreaga țară, cu vârsta de până în 35-40 ani

•  Servicii asigurate:

1.  Cazare 1 noapte, cu mic dejun

Hotel Agape, Cluj Napoca, http://hotelagape.ro/s/

Cazare în cameră dublă (twin)  = 205 lei / cameră / zi hotelieră

Tariful include cazare, mic dejun bufet suedez, TVA.

2. Transport

3. Catering (masă prânz și pauze aferente, app. 20EUR)

4. Detalii logistice organizare eveniment Cluj

• Cazarea de grup se va asigura de către organizatori. În cazul solicitării cazării în regim single, se va suporta diferența pe cont propriu. Tariful pentru ocupare SGL este tot 205 lei/cameră
• Transportul se va realiza individual, cu decontare ulterioară
• Cateringul este asigurat de organizatori

• Decontarea serviciilor de cazare și transport se face în limita a 100EUR/pers.
• Transportul se poate realiza cu mijloc de transport propriu (decontare benzină), tren (decontare bilet) sau avion (decontare bilet)
• În cazul în care se optează pentru o variantă mai ridicată de tarif decât suma de decontare, diferența se va achita pe cont propriu
• Orice confirmare a transportului se va realiza anterior achiziționării, având acceptul de la organizatori
• În cazul în care nu vă puteți rezerva transportul și aveti nevoie de ajutorul organizatorilor, vă rugăm să ne contactați în cel mai scurt timp
• În cazuri speciale, decontarea se poate face în avans, cu o solicitare expresă la organizatori

• Orice participant poate veni însoțit

– Pentru însoțitor participarea se face pe cheltuială proprie

– Este necesară anunțarea în avans a acestui lucru, pentru gestionarea cazării

– În cazul în care scorul EDSS impune necesitatea unei însoțiri obligatorii, decontarea se va face de către asociație în aceleași condiții ca pentru participanții cu SM.

• Poate participa la conferință orice persoană, membră sau nemembră a asociațiilor organizatoare

– Decontarea se va realiza doar pentru membrii asociațiilor organizatoare

– Persoanele ce nu sunt încă membri ai unei asociații organizatoare dar doresc să devină, sunt rugate să ne contacteze în acest sens

– Orice persoană nemembră a organizatorilor este binevenită, cu achitarea costurilor implicate

 

Pentru participare și detalii vă rugăm contactați:

1. Stanca Potra contact@centrulsmile.ro: membrii Centrul SMile
2. Denisa Pâslaru info@afectiuni-neurodegenerative.ro: membrii APAN România și persoane nemembre asociații organizatoare

Notă:

Fiecare participare necesită condiții specifice, prin urmare este necesară confirmarea în avans cu organizatorii. Mulțumim!

Vă așteptăm alături de noi! #CNTSM #LifeWithMS #ViațaCuSM